Kuba ma ponad 5 lat. Nie mówi. Nie potrafi zgłosić swoich potrzeb fizjologicznych. Ma znaczne opóźnienie psychoruchowe. Jego rozwój psychofizyczny jest na etapie dwulatka. Wszystko przez chorobę: zespół Dandy-Walkera z agnezją ciała modzelowatego. Jest jednak szansa na poprawę zdrowia.
Kubuś przyszedł na świat 25 grudnia 2010 roku. Miało to być najszczęśliwsze Boże Narodzenie w rodzinie Korygów. – Na porodówkę zgłosiłam się w Wigilię wieczorem, choć termin porodu miałam dopiero na styczeń – wspomina Ewelina, mama Kubusia. – Miałam ostre i częste bóle. Nie wyczuwałam ruchów dziecka. Czułam, że coś jest nie tak, ale nikt nie chciał mi wierzyć.
Dopiero następnego dnia podjęto decyzję o cesarskim cięciu. Dziecko urodziło się w zamartwicy. Podjęto reanimację. Na szczęście udało się uratować syna. Szczęście jednak nie było pełne. Okazało się, że dziecko ma problemy zdrowotne – zapalenie płuc, bakterie, podejrzenie o wodogłowie…
Iskierka nadziei
Dwa dni po urodzeniu chłopiec zawieziony został karetką do Rzeszowa. Badania wykluczyły wodogłowie, a stwierdziły brak ciała modzelowatego i zespół Dandy-Walkera. W szpitalu przebywał trzy tygodnie. Potem zaczęła się walka rodziców o zdrowie syna, która trwa do dziś. Tym bardziej trudna, że czasem nawet specjaliści nie dawali zbytnich nadziei. Rodzice Kuby nieraz słyszeli, że ich syn jest jak roślina.
Zespół Dandy-Walkera jest niezwykle rzadką chorobą, zdarzającą się raz na dwadzieścia pięć tysięcy urodzeń. Niezwykle ważne jest odpowiednio wczesne i właściwe wdrożenie leczenia oraz podjęcie rehabilitacji. Szczególnie istotna jest rehabilitacja w pierwszym roku życia. Pomoc w tym okresie rodzina Korygów znalazła w Stowarzyszeniu na rzecz Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej „Szansa” w Stalowej Woli. W pierwszym roku pani Ewelina jeździła tu z dzieckiem codziennie. Rodziców bardzo cieszyła każda, choćby najmniejsza zmiana w zachowaniu syna. W wieku 10 miesięcy pierwszy raz usiadł. Gdy miał 11 miesięcy gaworzył mama, baba, tata. Nagle przestał i nie mówi nic do dziś… – Bardzo martwiliśmy się tym – mówią rodzice chłopca. – Ponadto spokoju nie dawało nam zachowanie Kubusia. Nie patrzył na nas. Nie przytulał się jak inne dzieci. Na nic nie reagował. Nikogo nie dostrzegał. Był jakby nieobecny.
– Wtedy zaczęłam intensywniej szukać informacji o chorobie i kontaktów z ludźmi, którzy mają dzieci z tą chorobą oraz jakiejkolwiek pomocy – mówi pani Ewelina. – Opowiadali mi o swoich przeżyciach, próbach i sposobach leczenia. Dzielili się doświadczeniami. Od pani z Elbląga dowiedziałam się, że szansą na poprawę stanu zdrowia Kubusia może być delfinoterapia. Jej córeczce znacznie poprawił się stan zdrowia po tej kuracji.
Odtąd rodzina Korygów zaczęła nieśmiało marzyć o delfinach. Marzenie to wydawało się nierealne. Żyją tylko z pensji pana Piotra, a na dodatek spłacają kredyt. Częste dojazdy na odległość 23 kilometrów na rehabilitację, wizyty u lekarzy, wyjazdy do specjalistów do Krakowa i Warszawy to znaczne obciążenie dla budżetu domowego. Intensywniejsze działania w kierunku delfinoterapii zawdzięczają miejscowemu proboszczowi księdzu Eugeniuszowi Różańskiemu, który nie tylko zachęcał do działania, ale sam zorganizował pomoc finansową na leczenie Kubusia.
– Jesteśmy mu niezmiernie wdzięczni, że rozpalił w nas iskierkę nadziei, za życzliwość, wszelkie rady i pomoc – mówi pan Piotr. – Płakaliśmy obydwoje z żoną, kiedy okazało się, że możemy liczyć na rodzinę, sąsiadów, mieszkańców Krawców i Wydrzy oraz wielu ludzi dobrej woli nie tylko z gminy Grębów, ale nawet całkiem obcych ze Stalowej Woli czy Tarnobrzega. To dzięki nim, ich bezpośredniemu wsparciu czy przekazaniu w ubiegłym roku 1 procenta podatku na leczenie Kubusia udało się zebrać pieniądze na turnus rehabilitacyjny z delfinami.
Była to wielka radość dla rodziny, ale i sporo obaw. Dotychczas Kubuś był bardzo wrażliwy na różne bodźce, nie mógł dotykać piasku, trawy czy nawet kromki chleba, bo to sprawiało mu ból. Nie lubił się tulić. Był nadpobudliwy. Wszyscy zadawali sobie pytanie jak zareaguje na delfiny.
I wreszcie upragniony wyjazd na delfinoterapię do Bordum w Turcji. Kiedy Kubuś zobaczył pierwszy raz delfiny był zszokowany, ale nie bał się. Na drugi dzień płakał przy spotkaniu z nimi. Nikt nie wiedział dlaczego, bo nie mógł tego powiedzieć. Dopiero niepełnosprawna dziewczynka, korzystająca z terapii tak jak on, powiedziała rodzicom, że to pewnie przez to, że delfiny chlapią mu wodą w oczy. Tak było rzeczywiście. Odtąd terapeuta tak kierował delfinami, że zachowywały się przy dziecku bardzo spokojnie. Kubuś dotykał ich, bawił się z nimi. Obcowanie przynosiło mu radość.
Płakaliśmy jak dzieci
Delfinoterapia składała się z 10 sesji po 30 minut, w obecności delfinów żyjących w naturalnych warunkach w morzu, przy czym ostatnia była rodzinna – rodzice bądź opiekunowie razem z dzieckiem. Oprócz tego zajęcia z terapeutką mowy, zajęcia z psychologiem oraz terapia w basenie. Każdy dzień przynosił zmiany w zachowaniu dziecka. Kubuś zaczął nawiązywać kontakt wzrokowy. Po trzech dniach przytuli się do rodziców.
– Bardzo się wzruszyliśmy i płakaliśmy jak małe dzieci – wspominają rodzice. – Utwierdziło nas to w przekonaniu, że dalej ze wszystkich sił musimy walczyć o poprawę zdrowia naszego syna i że dla takich chwil warto żyć. Już wtedy postanowiliśmy, ze jak tylko to będzie możliwe, to jeszcze raz pojedziemy z synem na delfinoterapię. Upewniła nas w tym wiadomość, że córeczka pani poznanej przez Internet, z którą utrzymujemy kontakt, zaczęła mówić po trzech terapiach z delfinami. O słuszności tego postanowienia świadczy również zachowanie dziecka. Kubuś tuli zdjęcia delfinów a jego twarz wtedy wyraźnie rozpromienia się. Kiedy ogląda film ze swojej terapii z delfinami uspokaja się, nawet wtedy, gdy jest bardzo nadpobudliwy.
Państwo Korygowie wierzą, że i tym razem się uda. Szukają innych miejsc, bo do Turcji boją się jechać. Niedawno dowiedzieli się, że z delfinoterapii można korzystać również na Ukrainie, w Truskawcu. Znajomi internetowi, rodzice dzieci chorych tak jak Kubuś, dzielą się z nimi informacjami, spostrzeżeniami i doświadczeniami. Dla nich ważne jest aby dziecko nie było zmuszane do konkretnych zachowań czy ćwiczeń. Największe efekty bowiem przynosi swobodne obcowanie z delfinami.
– Zrobimy wszystko aby pomoc dziecku i liczymy nadal na ludzi dobrej woli – mówi pan Piotr. – Naszym największym marzeniem jest aby Kubuś zaczął mówić. Każdego dnia marzy nam się, żeby usłyszeć słowa mama i tata.
Każdy z nas może pomóc w leczeniu Kubusia. Wystarczy przy rozliczaniu dochodów za ubiegły rok przekazać jeden procent podatku, wpisując w formularzu PIT nr KRS 0000037904, a w rubryce cel szczegółowy 21228 Jakub Koryga
Autor : Anna Tańska
TEKST UKAZAŁ SIĘ W PAPIEROWYM WYDANIU SZTAFETY NR 15
